10 years with endometriosis

Here I have an English version on top, and a Swedish one at the bottom.

IMG_20180210_123033w-2.jpg

When he said ”You may have endometriosis. I’d like to check up on that. It’s not normal to experience pain every day” he was the first one in four years to take me seriously. The average time from when the symptoms appear until diagnosis is settled, is around eight years. My four years was the fast lane.

After being dismissed by midwives, chief physicians, OB-GYN’s, gynecologists and doctors, I finally got the answer I had been searching for. I wasn’t just making shit up or exaggerating the normal standard of “feeling the different phases of your menstrual cycle”. Bah. And somehow, it was also extra annoying that the first person to take me seriously was a man, when all the earlier dismissals had been done by women.

But with the laparoscopy surgery that was suddenly done a couple of weeks late came the surgeon’s opinion; “I really understand that you’ve been in pain”, but with the recognition and the diagnosis followed desperation. When I lay there on my couch, super sore from the surgery and googled endometriosis, I found forums, support groups, groups for family of endometriosis sufferers. No solutions. And then it kind of hit me. I’m never getting rid of this.

Fast forward to six years later, and I’m at the stage where I and my doctor have tried getting me menstruation free for a year, without succeeding. The summer before the last the pains started changing character and I didn’t really keep up. First we tried putting me into the classic chemical menopause but it didn’t work, I still bled but just six weeks apart and lots of it. So I quit that.

The following months were the worst I’ve had so far. It just started off as regular annoying cramps and sort of morphed into the worst pains I’ve experienced. Every 30 seconds pains seared through my stomach and ended up sitting completely still on my couch for two days before I could move around a little. I actually took the following days officially off of work and went home to a friend and sat on his couch instead until Wednesday, when I could move more freely again. It seems my endometriosis has spread into tissues and reacts to bowel moments, ever so little ones.

When it repeated itself the month after I called the hospital crying, and I couldn’t take anymore. I didn’t want to call because the only solution is birth control pills, and I can’t with birth control. Under hormones, I lose everything that is me, the depression comes with all its ugly symptoms of not wanting to see anyone, lose the motivation for anything. The sex life fades and I stop getting in touch with people. The last time I ate birth control pills I felt completely blank inside for three months before I stopped taking and suddenly, life returned to me.

But that isn’t an option now. It’s too bad. I have to treat it with hormones. And the consequences are here. I’ve kept a close eye on it in fear that the hormonal depression would appear again, and even then I somehow managed to miss it. It wasn’t until I realized I sleep 13 hours a day that I got it. It’s here.

My only option is to try another type of hormones but I’m terrified. Right now, it comes and goes. Some days are fine and some days are clad in darkness. Sometimes I look at my new infatuation and feel that something’s missing, and just go to bed because I can’t bother being awake. Other days I’m in love, horny, happy, motivated and hopeful. If I change the type of birth control pills, maybe the good days I have now disappear. Like earlier, maybe only apathy will remain. I don’t know.

And what happens after six more months of hormonal depression?

Sometimes it feels like a cruel punishment, being happy and normal under the weight of the hormones. I fantasize about a little cottage in the countryside with a plum tree, I know that under all this I’m in love like a teenager. The feeling that I won’t get to experience the joy of all this and things to come weighs on me. The hope that I will find a type of birth control that I can handle is small because all the types I’ve tried so far has done the same thing; depleted my happiness.

To live with this asshole disease, I have to snuff out the flame of a life in happiness.

It’s cruelly ironic.  


10 år med endometrios

När han sa till mig; “Det kan vara så att du har endometrios. Jag skulle vilja se närmare på det. Det är inte normalt att ha ont varje dag”, så var han den första som tagit mig på allvar på fyra år. Den genomsnittliga tiden från det första obehaget till diagnos är åtta år, så för mig gick det fort, skrattretande nog. 

Efter att ha blivit avfärdad av barnmorskor, överläkare, gynekologer och vårdcentralspersonal så fick jag äntligen på papper att jag inte bara hittade på. Det var inte bara en inneboende hysteri och hypokondri som jag upplevde. Det var också ett extra litet hugg att alla som avfärdat mig med en handviftning var kvinnor, och att den första som tog mig på allvar var en man.

Men med titthålsoperation, en kirurg som stod framför mig och sa “Jag förstår verkligen att du haft ont”, och den efterföljande diagnosen kom också desperationen. När jag sökte på det, googlade lite på kvällen hemma, så kom stödgrupper upp. Forum. Tillochmed anhörigstödjande organisationer. Det var någonstans där som insikten slog mig.

Jag kommer aldrig bli bra. Aldrig fly detta.

I ett år nu så har jag tillsammans med en läkare aktivt försökt att få mig mensfri, eftersom smärtorna runt mens under kort tid förr-förra hösten eskalerade så pass att jag inte hann med att förstå vad det var som hände. Först försökte vi med nässpray och misslyckades, och sen med p-piller. Uppehållet däremellan är det värsta jag har varit med om. Förra sommaren, när min syster var i stan, så åkte vi till en nöjespark på lördagen. När vi var där fick jag mensvärk, hanterbar. Jag gick hem för att vila på eftermiddagen och sen var det kört. Jag har aldrig haft så ont någonsin, var 30 sekund så skar smärtan genom kroppen. I två dagar satt jag helt blick stilla i min soffa bara för att inte göra det värre. Inte förrän på onsdagen kunde jag vara ute och röra på mig. Min endometrios har spritt sig inuti vävnad, är teorin. 

Gråtandes fick jag ringa gyn och säga att jag inte orkade mer. Jag ville inte göra det, för behandlingen är med hormonella preventivmedel. Jag tål inte hormonella preventivmedel. Jag tappar allt, förstår inte vad som är poängen med att leva, varför jag ska gå i skolan, varför jag ska umgås med vänner. Sexlust försvinner, livslusten ersätts av apati. I mitt förra förhållande spenderade jag tre månader med att inte känna någonting, tills jag slutade med tabletterna och fick livet åter. 

Men det är inget alternativ nu. Det är för illa. Jag måste behandla mig med hormoner. Och konsekvenserna har kommit. Jag har hållit noga utkik efter symtom på depressionen som alltid följt hormonbehandlingar, och trots det så lyckades jag missa dom. Det var inte förrän jag insåg att jag sover 13 timmar om dagen som det faktiskt klarnade: Depressionen är här. 

Mitt enda alternativ är att byta hormonsort och testa något nytt. Men jag är livrädd. Just nu kommer det och går, dagarna är olika. Ibland förstår jag ingenting, tittar på min nya kärlek och känner att något saknas, går och lägger mig för att jag inte orkar vara vaken. Men andra dagar så är jag glad, kär, kåt, förhoppningsfull och motiverad. Byter jag sort kanske allt det försvinner, rakt av. Det kanske bara blir apati kvar. Och vem vet vad som händer efter sex månaders test av tabletter om de tar bort allt jag håller kärt och som gör livet värt att leva? 

Ibland känns det som ett grymt straff, för jag vet att under tabletterna så är jag lycklig. Hoppfull. Fantiserar om ett torp på landet och är kär som en tonåring. Men det är inget jag kommer få uppleva ostört i fortsättningen som det ser ut nu. Förhoppningen om att jag ska hitta en hormonsort som inte påverkar mig på det här viset är liten, eftersom alla har gjort det.

För att kunna leva med min sjukdom, så måste jag lägga en filt över livslusten.

Det känns grymt ironiskt.

Menopause madness

IMG_1905w-2.jpg

English on top, Swedish down below because I like my original so much.

I think I’ve lost the power of speech. Like my menstruation, it’s been ripped from my hands and been placed somewhere it shouldn’t be. In the menstruations case it’s in my abdomen, where the hell the ability to express myself with words have gone I have no idea.

I have so many useless everyday events that I want to write about but nothing is compiled into anything resembling an entertaining sludge of words but remains still water, slimy and glopping itself over the edge of my brain, hopelessly stuck by the gravelly pebble beach. It remains that slime that people usually just wash off to make room for crystal clear water and perhaps a little fountain and a ceramic frog that’s actually funny in any sort of way.

But, speaking of menstruation!

Last Friday I tidied myself up both in and out, aka took that mandatory shower before I meet anyone at anyone in gynecology because our meetings always, and I do mean always, end up with my stripping my bottom clothes off and getting up on that stretcher-chair-thing and scooting down a little more, a little more, aaand a little more, there!

After having done exactly this, this time too, the doctor fumbled with electronic devices to help me look at my insides and unusually large bottles of “Glide Slime” (as it’s called straight forwardly translated from Swedish) and then gloves complete with the snapping sound when she put them on. I laid back and let my gaze be seduced by a mobile hanging in the ceiling, with cut out birds moving soothingly in the draft from the ventilation. Why doesn’t every single one of the treatment rooms in hospitals have one of these?

The doctor squeezed around down there, shoving her instrument around the edges, looking for cysts or any visible malfunctions she could see. There were none.

I haven’t treated my endometriosis for three years. After the IVF-miscarriage debacle, I was so worn out on hospitals and doctors and pain and stuff that I didn’t even try to get help. I just let it be. Until now.  When the latest months of periods have meant horrific pains, caused by inflammation and organs fused onto each other of the lining of my abdomen, reacting with every little movement of my bowels, I needed to get help.

Hormonal treatment with birth control pills, said the doctor. Sigh, said I. I’m incapable of having kids AND I have gotten my tubes tied so I won’t ever have to sit through a miscarriage again, and I still have to live off of hormones. It’s laughable. With a twist of sourness.

But before that whole thing with the birth control pills take place, I’m gonna sweat along with the menopausey women out there. Six months of estrogen deficiency is on the menu, to starve out the invisible clotting on my insides that shouldn’t be there. Hopefully I won’t bleed at all, so I can enjoy my time without knives tearing through my flesh every four weeks. Sure, fine. We’ll try it. Hot flashes and sweating along with Mrs Oldlady is my future now. Let’s just hope that my mucous membranes doesn’t dry up like leaves in the fall before it’s over.

2017. What kind of year will you be, I wonder.

 

På svenska

Jag tror att jag har tappat ordets förmåga. Likt min menstruation har den slitits ur händerna på mig, och förlagts någonstans där den inte borde vara. I menstruationens fall hamnar det om bukhålan, var i helsike skrivförmågan har slunkit iväg någonstans har jag i dagsläget ingen aning om. Jag har så mycket meningslösa vardagsgrejer jag vill skriva om men ingenting sammanfattas till någon slags underhållande sörja utan blir liksom stillastående vatten, slemmigt skvalpande mot kanten av hjärnan, hopplöst fast mot den grusiga strandkanten. Det där slammet alla helst spolar bort för att göra plats för det kristallklara vattnet i form av någon som faktiskt är rolig. Men på tal om menstruation! (Smoooth övergång, eller hur!)

Förra fredagen gjorde jag mig fredagsfin både innan och utan, alltså tog den obligatoriska duschen innan man träffar någon som helst vårdpersonal inom gynekologin för det slutar alltid, och jag menar alltid, med att man får klä av sig och lägga sig på britsen och hasa ner lite längre, lite till, lite till, och liiiite till. Sagt och gjort, så fick jag klä av mig och lägga mig på en brits och hasa ner lite längre, lite till, lite till, och liiiite till. Väl stadd på plats grejade läkaren omkring med orimligt stora flaskor med Glidslem och handskar som ibland ger ifrån sig det där filmiska klatschet, medan jag lät blicken förföras av en mobil hängandes i taket, med tre papperssvalor guppandes i det osynliga draget från ventilationen. Varför har inte exakt alla gynundersökningsrum såna, lyckades jag formulera i tanken under tiden som läkaren klämde och for omkring i mitt ädla inre med sin ultraljudsapparat för att konstatera att några cystor runt tarm eller livmoder hade jag iallafall inte.

Jag har ju inte underhållsbehandlat något mot endometriosen. Efter IVF/missfalls-härvan var jag så krigshärjad att jag inte ens försökte. Orkade inte med vården. Bara lät det bero. Tills nu. När de senaste månadernas mens har betytt fasansfulla kramper, framkallade av ihopväxta hinnor, buffade på av en menssvullen buk och en tarm som vill röra på sig. Så, nästa mens ska helst bli min sista, tyckte läkaren. Jaha, tyckte jag. Hormonpreventivmedel, tyckte läkaren. Suck, tyckte jag. Jag kan inte få barn av naturen och är steriliserad för att verkligen se till att jag inte blir med barn och få missfall igen, och jag måste fortfarande gå på hormonpreventivmedel resten av livet. Det är så man kan skratta. Uppgivet.

Men innan det där debaklet släpps lös i mina hormonkanaler i augusti så ska jag leka tant! Sex månader östrogensvält står på menyn för att avhysa de på ultraljuden osynliga men ack så märkbara ihopväxningarna i min bukhåla och därmed inte heller ha någon menstruation alls, så att jag kan avnjuta månadsskiften utan knivskarpa smärtor så fort magen bestämmer sig för att kanske fisa lite eller bara du vet, motionera tarmen. Visst! Vi kör på det. Kommer det hemska värmevallningar så får jag klappa på ett östrogenplåster likt Tantalura 63 år gammal och hoppas att slemhinnorna inte skrumpar ihop med löven framåt hösten.

2017. Vilket typ av år blir du tro?