10 years with endometriosis

Here I have an English version on top, and a Swedish one at the bottom.

IMG_20180210_123033w.jpg

When he said ”You may have endometriosis. I’d like to check up on that. It’s not normal to experience pain every day” he was the first one in four years to take me seriously. The average time from when the symptoms appear until diagnosis is settled, is around eight years. My four years was the fast lane.

After being dismissed by midwives, chief physicians, OB-GYN’s, gynecologists and doctors, I finally got the answer I had been searching for. I wasn’t just making shit up or exaggerating the normal standard of “feeling the different phases of your menstrual cycle”. Bah. And somehow, it was also extra annoying that the first person to take me seriously was a man, when all the earlier dismissals had been done by women.

But with the laparoscopy surgery that was suddenly done a couple of weeks late came the surgeon’s opinion; “I really understand that you’ve been in pain”, but with the recognition and the diagnosis followed desperation. When I lay there on my couch, super sore from the surgery and googled endometriosis, I found forums, support groups, groups for family of endometriosis sufferers. No solutions. And then it kind of hit me. I’m never getting rid of this.

Fast forward to six years later, and I’m at the stage where I and my doctor have tried getting me menstruation free for a year, without succeeding. The summer before the last the pains started changing character and I didn’t really keep up. First we tried putting me into the classic chemical menopause but it didn’t work, I still bled but just six weeks apart and lots of it. So I quit that.

The following months were the worst I’ve had so far. It just started off as regular annoying cramps and sort of morphed into the worst pains I’ve experienced. Every 30 seconds pains seared through my stomach and ended up sitting completely still on my couch for two days before I could move around a little. I actually took the following days officially off of work and went home to a friend and sat on his couch instead until Wednesday, when I could move more freely again. It seems my endometriosis has spread into tissues and reacts to bowel moments, ever so little ones.

When it repeated itself the month after I called the hospital crying, and I couldn’t take anymore. I didn’t want to call because the only solution is birth control pills, and I can’t with birth control. Under hormones, I lose everything that is me, the depression comes with all its ugly symptoms of not wanting to see anyone, lose the motivation for anything. The sex life fades and I stop getting in touch with people. The last time I ate birth control pills I felt completely blank inside for three months before I stopped taking and suddenly, life returned to me.

But that isn’t an option now. It’s too bad. I have to treat it with hormones. And the consequences are here. I’ve kept a close eye on it in fear that the hormonal depression would appear again, and even then I somehow managed to miss it. It wasn’t until I realized I sleep 13 hours a day that I got it. It’s here.

My only option is to try another type of hormones but I’m terrified. Right now, it comes and goes. Some days are fine and some days are clad in darkness. Sometimes I look at my new infatuation and feel that something’s missing, and just go to bed because I can’t bother being awake. Other days I’m in love, horny, happy, motivated and hopeful. If I change the type of birth control pills, maybe the good days I have now disappear. Like earlier, maybe only apathy will remain. I don’t know.

And what happens after six more months of hormonal depression?

Sometimes it feels like a cruel punishment, being happy and normal under the weight of the hormones. I fantasize about a little cottage in the countryside with a plum tree, I know that under all this I’m in love like a teenager. The feeling that I won’t get to experience the joy of all this and things to come weighs on me. The hope that I will find a type of birth control that I can handle is small because all the types I’ve tried so far has done the same thing; depleted my happiness.

To live with this asshole disease, I have to snuff out the flame of a life in happiness.

It’s cruelly ironic.  


10 år med endometrios

När han sa till mig; “Det kan vara så att du har endometrios. Jag skulle vilja se närmare på det. Det är inte normalt att ha ont varje dag”, så var han den första som tagit mig på allvar på fyra år. Den genomsnittliga tiden från det första obehaget till diagnos är åtta år, så för mig gick det fort, skrattretande nog. 

Efter att ha blivit avfärdad av barnmorskor, överläkare, gynekologer och vårdcentralspersonal så fick jag äntligen på papper att jag inte bara hittade på. Det var inte bara en inneboende hysteri och hypokondri som jag upplevde. Det var också ett extra litet hugg att alla som avfärdat mig med en handviftning var kvinnor, och att den första som tog mig på allvar var en man.

Men med titthålsoperation, en kirurg som stod framför mig och sa “Jag förstår verkligen att du haft ont”, och den efterföljande diagnosen kom också desperationen. När jag sökte på det, googlade lite på kvällen hemma, så kom stödgrupper upp. Forum. Tillochmed anhörigstödjande organisationer. Det var någonstans där som insikten slog mig.

Jag kommer aldrig bli bra. Aldrig fly detta.

I ett år nu så har jag tillsammans med en läkare aktivt försökt att få mig mensfri, eftersom smärtorna runt mens under kort tid förr-förra hösten eskalerade så pass att jag inte hann med att förstå vad det var som hände. Först försökte vi med nässpray och misslyckades, och sen med p-piller. Uppehållet däremellan är det värsta jag har varit med om. Förra sommaren, när min syster var i stan, så åkte vi till en nöjespark på lördagen. När vi var där fick jag mensvärk, hanterbar. Jag gick hem för att vila på eftermiddagen och sen var det kört. Jag har aldrig haft så ont någonsin, var 30 sekund så skar smärtan genom kroppen. I två dagar satt jag helt blick stilla i min soffa bara för att inte göra det värre. Inte förrän på onsdagen kunde jag vara ute och röra på mig. Min endometrios har spritt sig inuti vävnad, är teorin. 

Gråtandes fick jag ringa gyn och säga att jag inte orkade mer. Jag ville inte göra det, för behandlingen är med hormonella preventivmedel. Jag tål inte hormonella preventivmedel. Jag tappar allt, förstår inte vad som är poängen med att leva, varför jag ska gå i skolan, varför jag ska umgås med vänner. Sexlust försvinner, livslusten ersätts av apati. I mitt förra förhållande spenderade jag tre månader med att inte känna någonting, tills jag slutade med tabletterna och fick livet åter. 

Men det är inget alternativ nu. Det är för illa. Jag måste behandla mig med hormoner. Och konsekvenserna har kommit. Jag har hållit noga utkik efter symtom på depressionen som alltid följt hormonbehandlingar, och trots det så lyckades jag missa dom. Det var inte förrän jag insåg att jag sover 13 timmar om dagen som det faktiskt klarnade: Depressionen är här. 

Mitt enda alternativ är att byta hormonsort och testa något nytt. Men jag är livrädd. Just nu kommer det och går, dagarna är olika. Ibland förstår jag ingenting, tittar på min nya kärlek och känner att något saknas, går och lägger mig för att jag inte orkar vara vaken. Men andra dagar så är jag glad, kär, kåt, förhoppningsfull och motiverad. Byter jag sort kanske allt det försvinner, rakt av. Det kanske bara blir apati kvar. Och vem vet vad som händer efter sex månaders test av tabletter om de tar bort allt jag håller kärt och som gör livet värt att leva? 

Ibland känns det som ett grymt straff, för jag vet att under tabletterna så är jag lycklig. Hoppfull. Fantiserar om ett torp på landet och är kär som en tonåring. Men det är inget jag kommer få uppleva ostört i fortsättningen som det ser ut nu. Förhoppningen om att jag ska hitta en hormonsort som inte påverkar mig på det här viset är liten, eftersom alla har gjort det.

För att kunna leva med min sjukdom, så måste jag lägga en filt över livslusten.

Det känns grymt ironiskt.