10 år med endometrios

IMG_20180210_123033w.jpg

När han sa till mig; “Det kan vara så att du har endometrios. Jag skulle vilja se närmare på det. Det är inte normalt att ha ont varje dag”, så var han den första som tagit mig på allvar på fyra år. Den genomsnittliga tiden från det första obehaget till diagnos är åtta år, så för mig gick det fort, skrattretande nog. 

Efter att ha blivit avfärdad av barnmorskor, överläkare, gynekologer och vårdcentralspersonal så fick jag äntligen på papper att jag inte bara hittade på. Det var inte bara en inneboende hysteri och hypokondri som jag upplevde. Det var också ett extra litet hugg att alla som avfärdat mig med en handviftning var kvinnor, och att den första som tog mig på allvar var en man.

Men med titthålsoperation, en kirurg som stod framför mig och sa “Jag förstår verkligen att du haft ont”, och den efterföljande diagnosen kom också desperationen. När jag sökte på det, googlade lite på kvällen hemma, så kom stödgrupper upp. Forum. Tillochmed anhörigstödjande organisationer. Det var någonstans där som insikten slog mig.

Jag kommer aldrig bli bra. Aldrig fly detta.

I ett år nu så har jag tillsammans med en läkare aktivt försökt att få mig mensfri, eftersom smärtorna runt mens under kort tid förr-förra hösten eskalerade så pass att jag inte hann med att förstå vad det var som hände. Först försökte vi med nässpray och misslyckades, och sen med p-piller. Uppehållet däremellan är det värsta jag har varit med om. Förra sommaren, när min syster var i stan, så åkte vi till en nöjespark på lördagen. När vi var där fick jag mensvärk, hanterbar. Jag gick hem för att vila på eftermiddagen och sen var det kört. Jag har aldrig haft så ont någonsin, var 30 sekund så skar smärtan genom kroppen. I två dagar satt jag helt blick stilla i min soffa bara för att inte göra det värre. Inte förrän på onsdagen kunde jag vara ute och röra på mig. Min endometrios har spritt sig inuti vävnad, är teorin. 

Gråtandes fick jag ringa gyn och säga att jag inte orkade mer. Jag ville inte göra det, för behandlingen är med hormonella preventivmedel. Jag tål inte hormonella preventivmedel. Jag tappar allt, förstår inte vad som är poängen med att leva, varför jag ska gå i skolan, varför jag ska umgås med vänner. Sexlust försvinner, livslusten ersätts av apati. I mitt förra förhållande spenderade jag tre månader med att inte känna någonting, tills jag slutade med tabletterna och fick livet åter. 

Men det är inget alternativ nu. Det är för illa. Jag måste behandla mig med hormoner. Och konsekvenserna har kommit. Jag har hållit noga utkik efter symtom på depressionen som alltid följt hormonbehandlingar, och trots det så lyckades jag missa dom. Det var inte förrän jag insåg att jag sover 13 timmar om dagen som det faktiskt klarnade: Depressionen är här. 

Mitt enda alternativ är att byta hormonsort och testa något nytt. Men jag är livrädd. Just nu kommer det och går, dagarna är olika. Ibland förstår jag ingenting, tittar på min nya kärlek och känner att något saknas, går och lägger mig för att jag inte orkar vara vaken. Men andra dagar så är jag glad, kär, kåt, förhoppningsfull och motiverad. Byter jag sort kanske allt det försvinner, rakt av. Det kanske bara blir apati kvar. Och vem vet vad som händer efter sex månaders test av tabletter om de tar bort allt jag håller kärt och som gör livet värt att leva? 

Ibland känns det som ett grymt straff, för jag vet att under tabletterna så är jag lycklig. Hoppfull. Fantiserar om ett torp på landet och är kär som en tonåring. Men det är inget jag kommer få uppleva ostört i fortsättningen som det ser ut nu. Förhoppningen om att jag ska hitta en hormonsort som inte påverkar mig på det här viset är liten, eftersom alla har gjort det.

För att kunna leva med min sjukdom, så måste jag lägga en filt över livslusten.

Det känns grymt ironiskt.